【疾病的魔掌拨乱了他们命运的轨迹，但网友一传十，十传百的网络正能量，让他们重拾希望】甜美的公益女孩，刚刚展开生命之旅的八岁孩子，他们和他们的家庭都遭到了病魔无情的打击，在绝望之中，网友汇聚力量，凝聚爱心，用接踵而至的鼓励与捐款，让他们重拾生的希望。

　　今天我们继续来为网络正能量点赞。今天我们要认识的这个女孩，是一个热心公益的大学生。在学校，她是公益活动的组织者，为脆骨病患儿、为留守儿童组织了多个助困活动。就是这样一个充满爱心的女孩，却被一场始料不及的疾病拖入了痛苦的深渊。在她们一家人因为贫困而几乎要绝望的时候，一场救助以他们始料未及的方式，悄然展开。先来认识这位爱心女孩张靖珂。

　　美丽公益女孩身患重疾 网络力量让她收获惊喜

因患白血病卧病在床的张靖珂

　　照片上这个外形甜美、充满朝气的女孩叫张靖珂，是中山大学岭南学院的大三学生。张靖珂是个富有爱心、热爱公益的女孩，她曾经担任大学爱心同盟的会长， 组织过针对脆骨病患儿的“瓷娃娃关爱行动”、针对留守儿童的“萤火虫支教计划”等许多爱心救助活动，努力为那些需要帮助的孩子，奉献自己的一份爱心。令人惋惜的是，2013年8月，张靖珂被查出患有重型再生障碍性贫血，就是通常所说的白血病。目前正在河南省商丘市第一人民医院住院治疗。

　　张靖珂：今年你们这个我大概都了解了，那你们好好加油，有什么具体的问题，我会有时候再跟你们问一下。

　　张靖珂同学：现在我们工作也算比较上手了一些，所以这点你放心，在那边把身体养好，然后赶快回来吧。

　　虽然已经休学大半年时间了，张靖珂也无法再继续担任爱心同盟会长的职务，但是她的心思却还在那些孩子身上，时常跟爱心同盟会的同学联系沟通，为帮助那些脆骨病患儿而操劳。

　　张靖珂：可能这些孩子真正需要的关注，得到的并没有那么多，所以我们就是要发现这些需要被帮助的人，将他们的事情传递给更多的人。

　　由于药物治疗的原因，现在的张靖珂身体明显发胖，面色苍白略显憔悴，母亲白福霞日夜陪伴在女儿的身旁，她至今都无法理解，一个从小就喜欢运动，健康活泼的孩子，怎么会得这样的病。

　　张靖珂母亲白福霞：当时就是医生把结果拿出来的时候，她说你有两个孩子吗？我说我没有就这一个，进门就问这个，我当时感觉天蹋下来的感觉，然后就是不知道怎么好。

　　张靖珂患病后，当时的血小板指标只有正常人的1/10，随后她入住天津血液病研究所，接受注射一种叫兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白的药物，经过4个月治疗，血小板指标已经恢复到正常人指标的1/3.2013年年底，张靖珂回到了位于河南商丘的家中进行恢复休养，等待血小板指数的回升。可是在今年过年期间，张靖珂再次出现出血发烧的症状，血小板直线下降，第二次住进了医院，目前她只能依靠输血，输血小板来维持生命。商丘市第一人民医院血液科主任陈淑霞，对于张靖珂目前病情做出了分析。

　　商丘市第一人民医院血液科主任陈淑霞：说明这个病人可能是对ATG（药物治疗）不是很敏感，她最近要去天津血研所，再进行评估，看ATG（药物治疗）治疗效果到底如何，如果是效果确实不好，可能还要做骨髓移植。

让张靖珂全家心灰意冷的诊断报告

　　眼前的现实，让妈妈白福霞非常心痛。她很爱她的女儿，不仅因为与女儿的亲情，更因为她的懂事，还有她的善良与爱心。靖珂从小学习刻苦、成绩一直都非常优秀，白福霞一直以拥有这样一个女儿感到骄傲。女儿患病的噩耗，给白福霞和丈夫张杰带来了致命的打击。但他们两口子下定决心,无论有多难，他们也要尽一切努力求医治病，挽救这个年轻的生命。

　　白福霞：我们去的时候，医生说你这个病前期至少准备三十万元，这三十万元还得爱惜着花，到后期，要想好的话至少得五十万元。

　　几十万元治疗费对于这个收入微薄的家庭来说，几乎是关闭了他们治疗的希望。白福霞下岗在家靠打短工挣钱，丈夫张杰在一家工厂上班，两口子每月收入3000多元，除去给靖珂上学的花销外，剩下的钱只能免强维持生活，根本谈不上什么积蓄。怎样才能凑钱给孩子治病呢？无奈之下，白福霞和丈夫做出了一个决定。

　　白福霞：回来时候我有这样的想法，房子是他爸爸我们辛苦一辈子的，现在我想把这个房子卖了，给孩子看病。

　　然而，卖房的进展并不顺利。信息发布出去以后，前来看房的人却寥寥无几。眼看着张靖珂的病情一天天加重，治病急需的钱却毫无眉目，白福霞和丈夫发了疯一样四处筹钱，亲戚、朋友、同事凡是能找的，能借的，他们都去试。

　　张靖珂父亲张杰：那几天不知道怎么过的，一两天就瘦了三四斤，吃不下饭，一挣开眼就是孩子的事。

　　正当白福霞夫妇为靖珂治疗费一筹莫展的时候，一个来自广州的电话，让她看到了一线希望。

　　白福霞：当时第一个电话打过来的时候，我感觉不太相信，感觉不是事实。没想到。然后打过电话之后，手机上就收到这个打的款项了，我当时就哭了，我就告诉靖珂，我就说你同学给打钱了，我说打了这个钱妈妈现在高兴能救你的命。

　　此后，连续好多天，丈夫张杰的手机从早到晚响个不停，原本可以待机一周的手机，一天就没有电了，这一切来得太快、太突然，这是张杰始料未及的。

　　张杰：五六分钟，十来分钟就一个电话，一直在打。给靖珂加油的，捐款的，医院的都打电话。

　　源源不断地爱心和善款，从四面八方汇聚到了这个家庭，一股股强大的暖流在温暖着张杰夫妇那颗受伤的心，短短的十几天时间，他们便收到捐款40多万元，一下子就解决了张靖珂所需的治疗费，白福霞连做梦都没敢想的事情就真的奇迹般地发生了。

　　白福霞：那时候心情除了感激之外，觉得孩子也有救了，一切都有希望了，当时天塌下了之后就靠自己肩膀承担，然后有那么多的人帮你承担，帮你分担，我就感觉有信心，也有希望往前走。

　　带来这奇迹般改变的是源自中山大学岭南通讯社，在学校网络上发布的一份爱心募捐倡议书，倡议书发布后中山大学的同学迅速响应，一场为靖珂加油的爱心募捐在全校多个校区展开。南方日报得知这一消息后，在报纸和网络上迅速刊登了标题为《中大“最美公益女孩” 身患重病医疗费告急》的文章，一时间新华网、人民网等各大网站、论坛纷纷转载这一消息，引起了社会各界和网友的广泛关注，张靖珂也将自己的微博改成“为靖珂加个油！”来鼓励自己。

　　张靖珂：我觉得当时的心情可以用一个词来说是惊讶吧。因为我之前认识的网络，大家会有不同的声音，对待任何事情每个人都有每个人的看法，但是没有想到因为我的这件事情我收到了那么多都是正面的，都是大家的鼓励。

　　全国网民相助 张靖珂全家重获希望

　　张靖珂的疾病使得一家人一筹莫展，他们万万没有想到网络扭转了家人的绝境。当学校网络将她的病情信息披露后，这个信息吸引着人们的关注，也牵动着人们的爱心，从平面媒体上传播，进而到网络上传播，又继而有新华网、人民网加入。短短几天的时间，这个爱心女孩的遭遇得到全国的广泛关注，人们纷纷解囊相助。网络正能量所创造的奇迹，让张靖珂的人生，从此走出了新的轨迹。

　　现在只要身体条件允许，张靖珂每天都会将自己身体状况和心情，通过微博、微信与网友分享，天南海北的网友将祝福和鼓励写在雪地上，画在沙滩上，拍成照片发给靖珂，有的网友甚至坚持很长一段时间，每天都会给靖珂发来两个字“加油”，面对这种持续的关爱，看着网络上一句句鼓励的话语，张靖珂在精神上从中获取了强大的力量，更加坚定了与病魔斗争的信心。
　　张靖珂：我就觉得这次网络上面，网友给我的支持，就像另外一剂药方一样。我有的时候可能是正在发烧，头很痛，但是有时候会偶尔翻一下手机，看到他们的一点评论我觉得就会好很多。

积极鼓励张靖珂 为张靖珂筹款的同学和网友们

　　张靖珂告诉记者，自己生病后由于病痛的折磨，在精神上很害怕会突然失去一些东西，会感觉很孤单。自打生病的消息被网络传播出去后，围绕在她关爱她的人不仅没少，反而越聚越多。而且很多年没有联系的朋友和同学，知道了她的消息后，突然间又出现在了她的身边。

　　张靖珂同学田雨：我们通过网络获知她的消息之后，然后来这边经常来看望她，希望能给她一点照顾一点关心。

　　张靖珂同学何思源：我就觉得我这个最好的朋友在我心中一直是竖着的，像标杆一样，现在一下倒了，好像就是我应该给她传递一种正能量了，现在是她需要我的时候。

　　白福霞很少接触网络，在她眼中网络上是个虚拟的世界，离现实生活很遥远，但是这次靖珂生病后，网络带给他们全家的帮助和改变，让她真切地感受到了网络的正能量。

　　白福霞：现在通过网络的形式更迅速，更让你贴切的感受到他的爱，他的存在，你想不到的时候，就是突然间发生在你身边了，特别特别亲切，我感觉就是，给了你好多好多力量，就是心里面，冰凉的心全部给你温暖了，然后融化了那个感觉。

　　生病给靖珂造成的人生落差是巨大的，但是这并没有改变她那颗善良的心。住院期间，当她得知有病友患病后没有亲人陪伴，甚至被抛弃时，靖珂反复叮嘱妈妈一定代表她去看望并尽可能地帮助他们。

　　张靖珂：因为这次住院就听说她好像因为那个身体的状况，还有一些没有人帮助，就是没有人照顾她，已经可能离世了，就感觉很难过。如果能多住几天，等到她发烧稳定了，我还是会过去的，想过去看一下她。

　　在治疗过程中，靖珂始终都没有因为对病痛的恐惧而流下眼泪。可是提到她过去帮助过的病友，她却难过得无法控制情绪。靖珂告诉记者，现在她最大的愿望就是尽快地好起来，继续做她喜欢的公益活动，继续帮助更多的人。

　　张靖珂：我有时候很感谢这场病，让我觉得看透了很多东西。我们之前有的那些对公益方面的担忧，可以以我的自身的经历帮他们打消（顾虑）。对于我来讲，我可能也就是那十几天受到了很大的关注，很大的关怀。但是这种力量，对于我而言会延续很久。

　　一路倔强、一路星光、一路跌荡、一路辉煌，我深爱着的公益正在以快乐的步伐迈向充满未知的前方，只留下身后一串脚印 ，一束光。

　　五岁女孩罹患银屑病体无完肤 网友热情力量拯救全家

　　如果说在患病之前，张靖珂只是出于善意的兴趣，成为一名热心公益的志愿者的话，经过了这次绝处逢生的人生奇迹后，这个阳光、勇敢的女孩，将会对爱心、互助，有着更为深刻的体会。希望得到帮助的张靖珂早日康复，希望她承载着爱心，给更多的人带去帮助。网友的关爱、捐助和鼓励，让靖珂的命运峰回路转，也让我们看到了网络正能量的神奇。其实，在网络上，有些故事的发生，几乎让人不敢相信。因为网络的正能量，一户大山深处的农村家庭也改变了命运。

　　2014年2月14日，正值农历正月十五是中国传统的元宵佳节。晚上7点多从南宁飞往北京的航班，准时降落在首都国际机场T3航站楼，在出口护士宋焕焕正在焦急地等待着一个小女孩的出现。

　　护士宋焕焕：韦纺。

　　韦纺父亲韦全志：焕焕姐姐来了。

　　护士宋焕焕：坐飞机好不好玩啊？你看，焕焕姐姐给你拿的糖果，来，手上拿着好不好？

　　这个小女孩名字叫韦纺，今年5岁，家住在广西都安瑶族自治县。出生才八天时，她就患上一种病，叫脓疱型银屑病。五年间，皮肤发红和脱屑、瘙痒、疼痛，一刻不停地折磨着这个幼小的孩子。去年底，在北京妇女儿童发展基金会的帮助下，小韦纺在北京得到了两个多月的免费治疗。2014年2月16日上午，我们在医院的病房见到了再次来京求治的小韦纺。

　　韦纺父亲韦全志: 我们回去，我们家里放烟花，过大年我家不放人家放，放的烟是避免不了的，过来可能对那种烟有点反复，我就下来复查一下。
　　专家：这儿有点反复。

　　经过专家会诊后认为小韦纺回到家中气候的变化，家中卫生条件的原因、空气中烟尘的污染都是导致小韦纺病情反复的主要原因。参与过小韦纺第一阶段治疗的协和医院皮肤科余宝田教授，回忆起第一次见到小韦纺时的情景仍历历在目。

　　协和医院皮肤科教授余宝田：这个小孩子我第一次见到她，就是红皮银屑病，身上还有脓疱，简单叫脓疱性银屑病，她是相当重的。她体无完肤，整个皮肤，全身的皮肤都犯病，这样的病人是最重的银屑病。

　　余宝田教授介绍说红皮银屑病、脓疱型银屑病的是银屑病里最重的两种，这两种病在小韦纺身上都有体现，并且治愈难度较大。

　　余宝田教授：目前全世界来说，都没有断根的方法，只能一种方法治疗有效那就继续用，说真话，我们大夫也是很头疼的，要是哪个家庭有这么一个病人，这个家里也很痛苦的，不管经济上的负担，心理上，身体上的都是痛苦的一个病。

　　经过会诊，专家的意见是，虽然这次小韦纺病情有些反复，但第一阶段的治疗方案效果还是很明显的，可以继续按照这个方案进行治疗。根据专家建议，院方针对小韦纺的第二阶段治疗就此展开。小韦纺的主治医师刘永生对于下一阶段的治疗也表示乐观。

　　北京祥云京城皮肤病医院院长刘永生：我相信她到我们这里来之后，应该是一两个礼拜，基本上就可以恢复好，因为她的治疗现在是非常稳妥的治疗，主要采用中药来调理，外面用一些护肤的，对她完全是非常安全的治疗，非常健康的治疗。

　　小韦纺如今得到了专业医疗机构的救治，北京著名的皮肤病专家专门为她会诊，这一切是父亲韦全志之前连想都不敢想的事。韦全志一家5口人，住在广西的一个偏远农村里，家中除了媳妇和2个孩子外，还有一位80多岁的老母亲，全家靠种地为生，一年的收入只有5000元，自从小韦纺患病以来，这个原本就贫困的家庭更是雪上加霜，长时间吃药、打针，家中早已负债累累，韦全志即便外出打工赚钱，也依然解决不了这巨大的困境。

　　韦纺父亲韦全志:就是跟亲戚朋友借完了，我又去打工，打工的钱又不够了，遇到这种情况，我看见韦纺这么痛苦，再也不能想到什么办法了。

　　就在韦志全一家走投无路的时候，广西河池365论坛网友啊东婆听说了这个情况。他在爱心驿站发布了一条帖子，题为《可怜的孩子啊》的帖子，引发了很多网友的关注，经实地探访核实情况后，爱心版主baobaobao在论坛上发布了另一条题为《让爱的阳光，洒遍每一个角落——为银屑病女孩募捐》的帖子，正是这个帖子给这个陷入绝境的家庭带来了希望。帖子发布后众多网友积极响应，纷纷跟帖、捐款奉献爱心。当地媒体《南国早报》从网络上了解到小韦纺的不幸遭遇后，迅速跟进报道，引发当地社会的广泛关注，一些当地的热心团体和爱心人士纷纷表示愿意帮助小韦纺渡过难关。网友“baobaobao”，又通过银屑病互助论坛下设的QQ群，与远在北京的银屑病互助论坛的发起人史星翔取得了联系。

　　银屑病互助网发起人史星翔：我们把这个事情公布在了我们的银屑病互助网的论坛上，希望得到大家的一些帮助，和提出自己的一些想法，看看谁有办法，能够对这个孩子实行一个救助。

　　《南国早报》的这篇《四岁女孩求医路上有温情》的报道随即转载到北京互助论坛上，这立刻引起了《人民网》的关注。网络上这场千里爱心大接力从南宁传到了北京。《人民网》健康频道从银屑病互助网得知这一消息后，2013年1月12日，《人民网》记者到南宁就小韦纺患“怪病“一事进行了采访，1月15日，人民网刊发了《四岁女童满头脓包得重症 苦求名医诊治》的文章，详细报道了小韦纺的患病情况，求医经历，家中的困境以及韦纺父母的治疗决心。这篇报道迅速被各大媒体转载。随即吴阶平医学基金会、北京妇女儿童发展基金会与北京多家医疗机构得知这一消息，他们共同向小韦纺伸出了援助之手，决定对小韦纺进行免费救助，北京电视台也陆续跟踪报道了小韦纺的病情，首都各界爱心人士纷纷赶到医院看望并捐助小韦纺。

转载小韦纺病况的网络报道

　　韦纺父亲韦全志：通过网站发帖以后，我才知道社会网络有这么大的能量，来救助韦纺和我家里的生活，带来了我家里跟韦纺未来的希望。

对热心网民的帮助表示感谢的小韦纺父亲

　　对于参与这场网络上千里爱心传递的史星翔来说，对于如何利用网络传递正能量也是他一直在思考的问题。

　　银屑病互助网发起人史星翔：你在网络里可以传递着什么样的声音，发出一种什么样的能量。只要你们是把爱心真正的融入在网络之中，那么你做出来的事情，一定是一个能够带给社会一个正能量的东西。

　　治疗银屑病是一个长期而漫长的过程，为了更好救助更多像小韦纺一样的银屑病患儿，北京妇女儿童发展基金会与北京医疗机构，共同发起成立了中国留守儿童银屑病救助工程，小韦纺成为了第一例救助患者，将享受为期5年的免费治疗。北京妇女儿童发展基金会秘书长朱龙兴介绍告诉记者，寻找救助个体一直是基金会的工作重点，通过网络的形式，更便于基金会发起和寻找被救助的个体。

　　北京妇女儿童发展基金会秘书长朱龙兴：我们通过网络迅速寻找到了小韦纺这个个案，使这个孩子及时得到了救助，因此我们希望能够借助网络，网络的力量，能够让更多的人了解我们这个公益项目，主动地联系我们。其次，我们也希望借助网络的力量，让更多有爱心的人参与进来，让更多需要帮助的孩子得到帮助。

　　在病房里接受过药浴治疗的小韦纺，抱着玩具熊露出了天真灿烂的微笑，与护士姐姐快乐地唱起了儿歌。

　　韦纺与护士：小燕子穿花衣，年年春天到这里，我问燕子你为啥来，燕子说，这里的春天最美丽。

快乐的和护士唱着儿歌的小韦纺

　　半小时观察

　　对于身患重病等不测之祸的人来说，在社会保障制度还不够完善的条件下，来自网络的爱心和善意就像是雪中送炭，给人温暖，给人希望。网络，早已经不是那个跟现实社会隔绝的虚拟世界，相反，它是那样真实。因为来自我们每一个人的爱心，正通过网络这个新的工具，在社会上迅速地传递，在我们的胸中有力地跳动。无数的网络正能量故事证明，扶危济困的善念始终在我们心里。一旦有同胞需要救助，立刻会有千万个网友群起响应。网络有爱，是因为我们的社会充满爱，是因为有无数的人在做传播爱与善的使者！善良不一定要舍生取义，善良不一定要散万贯家财。 一个微笑、一次忍让、一次宽容、一个轻轻的扶起，都是善意的能量。在网络上为需要帮助的人呼吁，一个尊重事实的转发，一次提醒人们力所能及的关爱，都是善的传播。这样的传播，让我们的生活美好，让我们相互友爱，也让我们未来充满阳光。让我们为这样的传播、为这样的正能量，点赞！